« Dessine-moi un visage »

Atteints d’une maladie rare ou victimes d’un accident, ils passent entre les mains des chirurgiens depuis leur plus tendre enfance. Comment se construit-on quand on a un visage différent ? Dans ce nouvel opus du « Monde en face », Marina Carrère d’Encausse propose de partir à la rencontre de quatre jeunes qui racontent, entre les allers-retours à l’hôpital, leur combat pour s’accepter et se faire accepter par les autres. Mardi 15 juin à 20.50 sur France 5.

LMEF-Dessine-moi un visage
© Les Films du Huitième Jour

Ils ont entre 6 et 20 ans et déjà un lourd passé derrière eux. Un passé émaillé de séjours à l’hôpital, d’interventions chirurgicales et de douleurs. Très tôt, ils ont dû faire face au regard pas toujours bienveillant des autres et apprendre à se construire en supportant les moqueries voire le harcèlement dont ils font souvent les frais. Atteints d’une maladie rare ou victimes d’un accident, Gabriel, Clara, Ninon et Thomas sont des habitués du service de chirurgie maxillo-faciale de l’hôpital Necker, qu’ils considèrent presque comme une seconde maison. Multi-opérés, ils se sentent paradoxalement à l’abri dans un cadre devenu familier au fil du temps, auprès de soignants qui les écoutent et les envisagent simplement comme des enfants. Entourés de leur famille, tous quatre témoignent de leur combat quotidien pour pouvoir un jour vivre comme tout le monde. Après la diffusion du documentaire, place au débat animé par Marina Carrère d’Encausse.

Je me sens comme tout le monde, mais toi tu me regardes dans la rue, à l’école, partout.

Gabriel, 6 ans

Né avec un naevus sur le visage, un grain de beauté géant qui s’épaissit avec le temps, Gabriel, 6 ans, a déjà subi « plein d’opérations pour enlever (sa) tache ; il reste un petit bout sur (son) nez et ça le rend plus doux ». Pendant longtemps, il a vécu ses passages au bloc avec insouciance ; mais, il y a un an, après la greffe totale de sa joue droite, il réalise brutalement que la chirurgie n’est pas la panacée. Très déçu par le résultat, il dit à sa mère qui lui demande d’être patient : « Tant que ce n’est pas joli, je sors pas. » On le suit notamment lors d’un énième rendez-vous à l’hôpital, cette fois en vue de lui proposer un masque facial destiné à favoriser l’assouplissement de ses cicatrices. D’abord inquiet, Gabriel finit par céder, mais il ne veut plus entendre parler d’interventions chirurgicales. Comment faire entendre raison à un enfant de 6 ans ? Pour l’aider à se projeter dans l’avenir, Karine, sa maman, fait appel à Alexandre, un membre de l’association ANNA, atteint du même problème ; mais elle s’est fixé une ligne de conduite par rapport aux décisions : « Je lui ai toujours dit “C’est toi le chef”, parce que quelque part depuis qu’on touche à son visage, on touche à son intimité, et on l’a fait sans son accord quand il était tout petit, donc maintenant j’aimerais bien lui redonner possession de son visage et de ce qu’il veut en faire. »

Peut-être qu’un jour tu n’auras plus peur de moi et que moi je n’aurai plus peur de ton regard.

Clara, 12 ans

Clara, 12 ans, a eu le visage brûlé au 3e degré lorsqu’elle était bébé. Ce terrible accident, elle l’écarte d’un sourire lumineux : « Ça ne m’empêche pas d’être joyeuse, de jouer et de rire », avant d’ajouter : « Le problème, c’est les autres, ils me fuient et se moquent de moi. » Car, bien que difficile à imaginer, la jeune fille a subi à l’école insultes, moqueries, brimades, et a même été séquestrée dans les toilettes par ses camarades. Un harcèlement qui a entraîné son redoublement et qu’elle peine encore à évoquer. Quoique mieux intégrée dans son nouveau collège, Clara a du mal à « oublier (son) visage brûlé quand (elle) se regarde dans le miroir ». Heureusement, hospitalisation après hospitalisation, greffe après greffe, son front, ses paupières et ses joues se redessinent. Elle s’apprête à retourner à Necker pour terminer la reconstruction de sa narine droite. Sans aucune appréhension car, selon sa maman, Valérie, le service, « c’est son monde. Il n’y a pas le même regard et le fait qu’il y ait d’autres enfants brûlés comme elle, je crois que ça lui donne le moral, la pêche ». À la découverte du résultat de l’intervention, Clara fait bonne figure devant le chirurgien qu’elle remercie, mais ne tarde pas à faire part de ses inquiétudes à l’infirmière. Et puis explique : « En fait, quand je suis dans ma chambre toute seule, que je […] vois les bleus, les cicatrices, il me faut au moins une semaine pour m’habituer à ça, mais je suis sûre que demain ça ira mieux… »

 

Opérée, remodelée, rafistolée, j’aimerais te raconter tout ce que j’endure pour avoir une apparence presque comme la tienne

Ninon, 11 ans

Atteinte du syndrome de Goldenhar, une maladie rare qui se traduit par des malformations touchant notamment le visage et l’appareil auditif, Ninon, 11 ans, a l’air presque « normal » grâce aux nombreuses interventions subies depuis l’âge de 7 ans. Pourtant, son parcours médical est loin d’être terminé, puisque à la fin de sa croissance elle devra encore passer par une chirurgie lourde de la mâchoire qui lui permettra enfin de manger et d’articuler comme tout le monde, mais aussi « de s’accepter ». En attendant, pour éviter de penser à l’hôpital trop souvent, elle s’échappe dans l’écriture et invente des histoires dont les personnages lui ressemblent. Dotée d’une grande maturité, Ninon pratique le taekwondo pour mieux gérer son stress et tente de mener la vie de tous les enfants de son âge, soutenue par ses parents et sa sœur aînée. Néanmoins, bien que très bonne élève, ses absences répétées à l’école l’ont isolée et elle avoue ne pas savoir « comment parler aux autres à part s’ils sont de (sa) famille ». Consciente que ses camarades de classe ne connaissent rien de sa maladie, elle a décidé de leur faire un exposé sur le sujet et de les sensibiliser à l’importance du soutien moral…

Peut-être est-ce juste de la curiosité, mais est-ce que tu sais ce que ça fait d’avoir un visage pas comme les autres ?

Thomas, 20 ans

Né avec le syndrome de Franceschetti, une affection qui déforme ses traits et lui impose de porter un appareillage pour entendre, Thomas, 20 ans, est lui aussi passé par Necker. Désormais étudiant en licence de management du sport à Brest, le jeune homme a décidé à l’âge de 12 ans de mettre fin aux interventions chirurgicales. Selon son père, William, « il ne se voyait plus changer de visage et ne voulait pas ressembler à autre chose ». Lui, confirme : « Les opérations, c’est quand même dur. Je n’ai plus envie de me prendre la tête là-dessus, je me projette sur autre chose, sur les études, sur l’avenir. J’ai envie de profiter de la vie, de mes potes, de ma passion. »
Depuis son adolescence, Thomas oublie sa différence dans le sport, ce qui lui permet de se « sociabiliser, de voir du monde ». Bien dans sa peau, il se pose parfois des questions sur ce qui l’attend, mais son côté optimiste reprend vite le dessus : « Quand je me regarde dans un miroir […], je me demande qui peut aimer ce physique, je sais qu’il n’y a pas que ça (qui compte), mais c’est compliqué de passer la barrière du physique ; parfois on a le moral un peu bas […] mais quand on vit ce que j’ai vécu, on essaie de voir le côté positif des choses et je suis déjà heureux avec ce que j’ai. »

Le Monde en face : Dessine-moi un visage 

Documentaire (66 min - 2020) – Auteure Maud Vazquez – Réalisation Maud Vazquez et Caroline Darroquy – Production Les Films du Huitième Jour, avec la participation de France Télévisions 

Dessine-moi un visage est diffusé mardi 15 juin dans Le Monde en face, à 20.50 sur France 5
À voir et revoir sur france.tv

Publié par Beatriz Loiseau le 10 juin 2021
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