« L’Enfant du double espoir » : le combat d’une famille pour la vie

Pendant un an, les auteurs de ce documentaire ont suivi César et ses parents dans leur combat quotidien contre une maladie génétique rare. Pour donner toutes leurs chances à leur fils, ces derniers ont décidé de concevoir, ce qu’on appelle, à tort, un bébé-médicament, grâce à une technique non autorisée en France jusqu’à il y a peu. Après la diffusion du film, place au débat avec Marina Carrère d’Encausse et ses invités. Dans « Le Monde en face », mardi 9 février à 20.50 sur France 5.

L'Enfant du double espoir
« L'Enfant du double espoir ». © Illégitime Défense

Si c’était votre enfant et que vous deviez l’accompagner toutes les semaines à l’hôpital et si vous aviez la possibilité d’un tel traitement, vous ne le feriez ou pas ?

Dr Mohamed Taranissi, à l’origine du premier bébé-médicament européen

« Quand on prend un coup de massue comme ça, c’est un peu comme un deuil », « une onde de choc ». Déjà parents d’un petit garçon en bonne santé, Charlotte et Olivier étaient loin de se douter du séisme qui allait bouleverser leur existence. C’est lors d’une consultation pour une banale gastro-entérite que le médecin repère une anomalie au niveau des membres de leur deuxième enfant et évoque un « problème génétique ». Après examens, le diagnostic tombe en mars 2016 : César est atteint de la maladie de Fanconi, une affection génétique dégénérative rare qui, comme l’explique sa maman, « se manifeste par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse et la survenue de cancers… » Malheureusement pour le garçonnet, chacun de ses parents lui a transmis un gène défectueux. Sans traitement, il risque fort de ne pas atteindre ses 18 ans. Seule solution permettant d’augmenter son espérance de vie : une greffe de moelle osseuse. Encore faut-il trouver un donneur compatible. Or son grand frère Eliott ne l’est pas et, en dehors de la fratrie, les chances d’en trouver un anonyme sont de une pour un million…
Charlotte et Olivier, qui ont toujours rêvé d’avoir une famille nombreuse, envisagent alors, comme d’autres couples avant eux, de faire un bébé-médicament, ou plutôt un bébé du double espoir. Selon Julie Steffann, professeure de génétique à l’hôpital Necker, « on l’appelle ainsi parce qu’il est non seulement indemne de la maladie, mais en plus il est compatible avec l’enfant malade. Il va pouvoir au moment de sa naissance, sans qu’on ait besoin de le prélever lui, “donner” les cellules qui sont dans le cordon ombilical – en fait, des cellules souches –, qui vont être utilisées pour servir de greffon pour l’enfant malade ». Seulement cette technique de fécondation in vitro, permettant de concevoir un bébé indemne de l’anémie de Fanconi et compatible avec César, n’étant pas autorisée en France*, le couple doit se résoudre à aller en Belgique. En septembre 2019, Charlotte donne naissance à Marceau et le sang du cordon ombilical est aussitôt congelé dans l’attente d’une future greffe : « On souhaitait un enfant en bonne santé avec ce petit plus qu’est la compatibilité. Je n’ai pas eu le sentiment de commettre un crime. Le mot bébé-médicament me pose problème. Je n’ai pas le sentiment de lui faire porter un poids. » Et Marceau va sauver la vie de son frère plus tôt que prévu, car les globules et les plaquettes de César sont en chute libre. Après deux transfusions sanguines, les médecins décident de programmer la greffe. Le petit garçon fait face à l’hospitalisation avec une maturité et un humour étonnants. Cinq mois plus tard, on retrouve toute la famille à la maison. César va bien et, du haut de ses 5 ans et demi, nous donne une leçon de lucidité : « Ma vie, elle sera toujours comme ça ; j’aurai toujours Fanconi, fin de l’histoire… » Espérons que l’avenir et la science lui donneront tort.

* La loi de bioéthique encadrant, notamment, les diagnostics préimplantatoires (DPI) et la sélection embryonnaire a été adoptée en deuxième lecture au Parlement en juillet 2020. Un espoir pour de nombreux parents, en attendant le verdict du Sénat.


Les invités du débat

Amandine, 28 ans, atteinte de la maladie de Fanconi
Hervé Chneiweiss, neurobiologiste, président du comité éthique de l’Inserm 
Myriam Szejer, pédopsychiatre, psychanalyste 
Blandine Brocard, députée MoDem de la Ve circonscription du Rhône 

 

Le Monde en face : L’Enfant du double espoir 

Documentaire (64 min - 2020) – Auteurs-réalisateurs Stéphanie Thomas et Arnaud Xainte – Production Illégitime Défense, 
avec la participation de France Télévisions 

L’Enfant du double espoir est diffusé le mardi 9 février à 20.50 sur France 5
À voir et revoir sur france.tv

Publié le 08 février 2021
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