Autisme, la vie dans une bulle

Les causes des troubles autistiques sont encore floues et les parents toujours désemparés face à des enfants auxquels la société ne fait aucune place. Après le documentaire signé Élizabeth Tchoungui, Marina Carrère d’Encausse nous invite à comprendre ce qui ce passe dans cette bulle trop hermétique de l’autisme. « Le Monde en face » : « Autisme, mon enfant ma bataille », mardi 30 mars à 20.50 sur France 5.

« Autisme, mon enfant ma bataille ». © Siècle Productions

Le 2 avril est la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Mais qu’est-ce que l’autisme au juste ? Un handicap ? Une maladie ? Un choc psychologique ? On a un peu tout dit et n’importe quoi sur l’autisme. Les causes en restent floues, même si aujourd’hui on peut affirmer qu’elles sont vraisemblablement d’origine génétique ou environnementale. Mais toujours physiologique, et non psychologique comme il a été longtemps soutenu par le corps médical français. 

L’obscurantisme à la française
« Tout d’abord, un constat de taille : nombre de médecins français ignorent encore que l’autisme est un trouble du développement et pensent qu’il s’agit d’une pathologie mentale, quand près de la moitié d’entre eux, formés aux théories de la psychanalyse, continuent de chercher les causes dans une relation défaillante avec la mère, que l’on culpabilise au passage », explique la journaliste Élizabeth Tchoungui, qui cosigne ce documentaire avec Marie-Christine Gambart. 
Pourtant, dès les années 1950, on faisait parler des autistes dits « non verbaux » en les rééduquant selon des protocoles encore utilisés à l’heure actuelle. Si on ne guérit pas de l’autisme, des méthodes comme « l’intervention comportementale intensive précoce » peuvent, grâce à l’utilisation de pictogrammes – une langue des signes pour enfant autiste –, relancer son développement intellectuel et son intérêt pour autrui. Mais, par manque de professionnels, seul un sur cinq accède à cet enseignement. Certains parents choisissent donc de se former pour aider leur enfant. 
Au travers de leurs témoignages, la journaliste nous invite à découvrir le chemin de croix administratif qu’ils ont dû arpenter avec leur enfant, mais aussi les solutions positives élaborées par des associations et les engagements pris par Sophie Cluzel (secrétaire d’État au handicap) et Claire Compagnon (déléguée interministérielle à l’autisme). 

Infos utiles

Autisme info service : 0800 71 40 40

CAMSP : centre d’action médico-sociale précoce
IME : institut médico-éducatif 
MDPH : maison départementale des personnes handicapées (pour les demandes d’assistant de vie scolaire)
ULIS : unités localisées pour l’inclusion scolaire (classes spécialisées pour accueillir des enfants en situation de handicap)

Centre de pédopsychiatrie du CHU de Tours (centre d’excellence pour l’autisme)
École Louis-Remondet, à Chantonnay, en France 
École spécialisée Le Saulchoir, à Tournai, en Belgique

Le Café joyeux emploie des personnes atteintes de trisomie 21 ou de troubles cognitifs
Dans l’Eure-et-Loir, l’usine Novandie, filiale du groupe Andros, emploie des personnes ayant des troubles autistiques

Autisme
« Autisme, mon enfant ma bataille ».
© Siècle Productions

Chiffres

1 enfant sur 100 naît autiste
700 000 Français sont concernés par l’autisme
30 % d’entre eux sont scolarisés dans un établissement ordinaire (80 % dans les autres pays occidentaux)
95 % des autistes adultes sont au chômage, seulement 5 % ont un emploi
6 ans : âge moyen de pose du diagnostic (il pourrait être établi dès 18 mois)

Le point de vue d’une médecin

Chercheuse en neurosciences, Nouchine Hadjikhani est spécialisée dans l’observation de l’anatomie du cerveau de personnes atteintes d’autisme en pleine activité grâce à l’IRM fonctionnelle. Sa recherche se focalise entre autres sur la découverte d’un marqueur de l’autisme. En 2012, elle a participé à l’élaboration du scénario du documentaire-fiction Le Cerveau d’Hugo en tant que collaboratrice scientifique. À cette occasion, elle avait répondu à nos questions.

Quelle est votre définition de l’autisme ?
Nouchine Hadjikhani : Les personnes autistes n’ont pas d’instinct social. Elles naissent avec un cerveau dépourvu de la capacité de saisir spontanément et d’interpréter rapidement un regard, une expression faciale, une émotion. Elles doivent apprendre à les analyser comme nous devrions le faire si nous partions vivre en Chine où les codes, les mœurs et les visages sont différents des nôtres.

Quel message est-il important de faire passer ? 
N. H. : Il faut expliquer le plus clairement possible que l’autisme n’est pas une maladie psychiatrique mais un trouble du développement cérébral. De plus, il n’y a pas un type d’autisme mais plusieurs, dont le spectre s’étend de personnes très attardées à des ingénieurs en informatique.

Et d’un point de vue scientifique ? 
N. H. : Il n’y a pas un gène associé à l’autisme mais plusieurs, qui sont soit héréditaires soit issus d’une mutation spontanée. Mais la défaillance d’un gène seul ne peut provoquer ce trouble. C’est la combinaison d’une vulnérabilité génétique et d’un élément environnemental, chimique probablement. Par exemple, j’ai émis l’hypothèse, confirmée l’an dernier, que des taux trop importants de sérotonine (induits par la prise de certains antidépresseurs) chez la femme enceinte engendrent un risque trois fois plus élevé d’avoir un enfant autiste.

Qu’apprend-on sur notre cerveau dit « normal » ? 
N. H. : Que ses différentes zones sont aussi importantes que leurs connexions. Après une attaque cérébrale, le cerveau du patient va se remodeler pour parfois réparer dans une certaine mesure les fonctions abîmées. Le volume du cortex visuo-moteur de quelqu’un qui apprend à jongler augmente, car il est crucial pour la coordination ; à l’inverse, si cette personne arrête définitivement, il diminue. C’est comme un muscle ! 

À voir aussi l’interview de Sophie Revil, auteure et réalisatrice du Cerveau d’Hugo

« Le Monde en face » : « Autisme, mon enfant ma bataille »

Décidée à lever le voile sur le retard accumulé par la France dans le diagnostic, la scolarisation et l’intégration des personnes autistes, la journaliste Élizabeth Tchoungui, elle-même mère d’un enfant autiste, raconte le combat quotidien des familles et confronte leurs expériences aux professionnels de santé et responsables politiques français qu’elle va rencontrer. Un film « coup de poing » sur la gestion de l’autisme en France, ses échecs répétés et le coût que cela représente avec des résultats peu encourageants.

Après la diffusion du documentaire, Marina Carrère d’Encausse propose un débat avec Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées ; Solène, 26 ans, jeune autiste ; le Dr Hélène Vulser, psychiatre au Centre de diagnostic et d’évaluation autisme adultes de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, à Paris ; Hélène Médigue, fondatrice des Maisons de Vincent.

Magazine – Présentation Marina Carrère d’Encausse
Documentaire (70 min – 2021) – Auteures Élizabeth Tchoungui et Marie-Christine Gambart – Réalisation Marie-Christine Gambart – Production Siècle Productions - Georges-Marc Benamou, avec la participation de France Télévisions

Autisme, mon enfant ma bataille est diffusé mardi 30 mars à 20.50 sur France 5
À voir et à revoir sur france.tv 

Publié par Diane Ermel le 29 mars 2021
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